2019年2月24日，中华慈善总会常务副会长王树峰先生向中心主任何文炯教授颁发了“杰出呐罕者”奖，以表彰其多年来为我国罕见病群体所做出的杰出贡献。
罕见病是一类慢性衰退性疾病，具有发病率低、危害性强、可治性低、社会理解度低等特点。现行医疗保障制度未能充分注意罕见病医药费用之特殊性，因而罕见病患者的医疗保障严重不足，身心痛苦，亲属疲惫不堪，家庭负担沉重。注意到这一现象，何文炯教授团队（张跃华、刘晓婷、杨一心、陈策等）于2012年开始持续进行罕见病医药费用保障政策的研究。2014年1月，他们完成了《浙江省罕见病医药费用保障机制研究报告》，递交有关部门。这是我国第一份关于罕见病医药费用保障问题的研究报告。2015年3月1日，这份报告的部分内容向媒体公开，引起浙江省政府领导的重视。2015年12月，浙江省率先全国将戈谢病、渐冻症和苯丙酮尿症等三种罕见病纳入医疗保障范围，迈出了罕见病医药费用保障的重要一步，被称为“浙江模式”。近年来，中央政府开始重视罕见病防治问题。2019年2月11日，李克强总理主持国务院常务会议，决定对罕见病药品给予增值税优惠。
在持续深入研究的同时，何文炯教授在诸多全国性学术会议、决策咨询会议和社会活动中，积极呼吁建立健全罕见病医药费用保障机制，引起了从中央到地方有关部门的重视和社会各界的关注。近五年来，何文炯教授出席了由北京市医学会、上海市罕见病防治基金会、浙江省医学会等组织的一系列重要活动，在《中国社会保障》等期刊和人民网、浙江在线、浙江电视台等媒体上发表关于加强罕见病医药费用保障的建议。近年来，他作为社会保障领域的代表，担任《中国罕见病研究报告（2018）》编委会委员，这是我国第一部系统反映罕见病防治进展的研究报告。
