2021年7月17—18日，由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟指导的第三届罕见病合作交流会在北京举行。这次会议以“健康中国，一个都不能少”为主题，汇聚患者组织、政府、医院、企业、媒体等各方力量，以“支付创新”+“科技创新”+“服务创新”+“药物创新”+“患者价值创新”为视角，共同探讨罕见病事业的现状与未来。来自全国各地的300多位代表出席了会议。
中心主任何文炯教授应邀出席开幕式，并在会上作了题为“中国罕⻅病医药费⽤保障机制探索”的学术报告。他指出，近30年来，我国在医疗保障领域进行了一系列改革探索，实现了制度转型和惠及范围的扩展。尤其是近10多年来，部分地区主动探索罕见病医药费用保障机制，形成了多种模式和多种渠道，部分罕见病患者得到了帮助，为罕见病患者们带来了新的希望。同时应当看到，罕见病医药费用保障还没有在整体上破题。
所以，要坚定不移地持续探索，增强医疗保障的反贫困功能，积极寻求有效的罕见病医药费用保障机制。一是完善基本基本医疗保险制度，增强其反贫困功能，逐步将可治愈罕见病及其药品纳入基本医疗保险的保障范围。二是加大重特大疾病医药费用救助力度，建立罕见病专项基金。三是增强准基本医疗保险的重特大疾病和罕见病保障功能。四是增强政策性商业医疗保险的重特大疾病和罕见病医药费用保障功能。五是加快发展针对重特大疾病和罕见病的医药慈善事业。
会议期间，何文炯教授还接受了媒体《医学界》的采访。