2022年2月26，由浙江大学民生保障与公共治理研究中心、浙江省企业权益保护协会社会公益部和浙江省妇女儿童基金会等联合举办的“关爱罕见病浙江在行动——2022国际罕见病日公益活动”在杭州成功举行。本次会议由相关部门领导、医学领域专家、医疗保障领域专家、商业保险领域专家、慈善公益组织代表、企业代表、患者代表等20余人共同参与。
会议先后由中国社会保障学会副会长、浙江大学民生保障和公共治理研究中心主任何文炯教授和国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会候任主委谢俊明教授主持。
胡虎林厅长
浙江省人民政府咨询委员会特邀委员、浙江省企业权益保护协会专家委员会主任委员胡虎林厅长致辞。他对于十年以来参与到浙江关爱罕见病的志愿者们表示了衷心的感谢，认为罕见病领域的保障是社会文明进步发展的重要一步，浙江作为罕见病领域发展的领头羊，十年来出台了多种与罕见病相关的“第一次”，希望未来大家群策群力，坚持共享共治，多方参与从而促进多层次医疗保障的有序衔接，并共同发展形成政府、市场和社会协同保障的格局。
谢俊明教授
会上，谢俊明教授作了题为“浙江省罕见病防治事业的十年探究之路”的报告，他从浙江省罕见病防治事业的了解与探索、浙江省罕见病诊疗体系建设和患者用药保障、浙江省罕见病防治事业探索的阶段性成果与不足以及进一步完善浙江罕见病医疗保障机制的建议等方面进行了分享。
浙江省医疗保障领域的相关部门领导作了题为“多层次保障：商业补充医疗保险”的报告。罕见病援助工程-浙江专项的项目专员作了题为“多层次保障：罕见病医疗援助浙江专项汇报”的报告，她着重介绍了近三年以来浙江专项的数据统计和分析，并希望通过对共同富裕的社会环境扫描，能够成为一个多方合作为专家咨询意见的专业组织方和资源整合者。
何文炯教授
中心主任何文炯教授作了题为“罕见病和重特大疾病的多层次医疗保障”的主题报告。他分析了医疗保障及其功能定位，回顾了浙江省和全国罕见病和重特大疾病医药费用保障机制建设的进展情况，进而提出了加强多主体参与、多渠道筹资、多层次保障的思路。他特别指出，身体健康是人的全面发展的基础，而人的全面发展是实现共同富裕的关键。因此，需要把罕见病和重特大疾病医药费用保障体系的建设与共同富裕的进程紧密联系起来，作为扎实推进共同富裕的实际行动。
赛诺菲健赞等罕见病领域的企业也分享了其在推动罕见病领域的企业社会责任和贡献，并将继续为关爱罕见病共同努力。
在讨论环节，与会专家和参会人员进行了“共享共治、多方参与、共话罕见病多层次保障”的主题讨论。
通过本次会议的专业分享和有效讨论，对目前大环境下罕见病和重特大疾病的多层次医疗保障建设，促进全民健康、促进共同富裕有重要意义。