2023年2月27日，在第16个国际罕见病日来临之际，浙江大学民生保障与公共治理研究中心、浙江省医学会罕见病分会、浙江省企业权益保护协会社会公益部和浙江省妇女儿童基金会联合举行“关爱罕见病浙江在行动”为主题的2023国际罕见病日公益活动，来自浙江省政府有关部门、医务界、学术界、企业界、新闻界和慈善组织的专业人士近30人出席了这项活动。此类活动，浙江省已经持续了11年。
集体照
本次活动由浙江大学民生保障与公共治理研究中心主任何文炯教授主持，浙江省企业权益保护协会专家委员会主任委员、浙江省政府咨询委员会特邀委员胡虎林，浙江省医学会罕见病分会主任委员谢俊明教授等，在系统回顾11年来浙江省罕见病防治事业推进情况后，着重讨论了新形势下进一步推进我省罕见病防治事业、完善罕见病医药费用保障政策，以及罕见病慈善事业发展的思路和实现路径。
活动过程中，部分罕见病患友及家人们介绍了他们摆脱病困，重启生活的真切感受，表达了对政府和社会的感谢之意，同时对我省罕见病防治事业发展提出了积极的建议，并希望社会对罕见病患者予以更多的关怀、帮助和支持。浙江省慈善联合总会、浙江省妇女儿童基金会、浙江省企业权益保护协会，以及赛诺菲、华东制药等爱心的企业负责人予以了热情而理性的回应。
何文炯教授总结
何文炯教授在总结时指出，在扎实推进共同富裕的进程中，我们需要进一步加强罕见病防治和对罕见病患者的关爱和帮助。要通过加强预防，使得我们这个社会中的罕见病患者越来越少。同时，对于已经罹患罕见病的患者，要通过提高诊治水平，加强保障和服务，使他们能够尽可能地康复或减轻痛苦，逐步提高生活质量，并努力实现个人发展，与其他社会成员一起走向共同富裕。