2023年4月21日，由浙江大学民生保障与公共治理研究中心、浙江省医学会罕见病分会、浙江省企业权益保护协会联合主办的罕见病医药费用保障政策创新研讨会在杭州举行，来自北京、江苏、浙江等地的公共政策、医疗保障、医疗机构、商业保险、慈善机构、罕见病药企等领域的学者和专业人士20多位出席了会议。
会议围绕浙江省和长三角地区罕见病医药费用保障政策创新这一主题，进行了深入讨论。浙江省企业权益保护协会专家委员会主任委员、浙江省政府咨询委员会特邀委员、原浙江省司法厅厅长、原浙江省人大常委法制委主委胡虎林先生，江苏省人大常委员会社会社会建设委员会副主任贡旭敏先生，浙江省医疗保障研究会副会长王平洋先生，浙江省医学会罕见病分会主任主委、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员谢俊明先生，北京医学会罕见病分会副主任委员、全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳女士，以及商业保险机构及其监管机构和医药企业的专业人士，就巩固浙江省罕见病保障事业发展成果，进一步推进罕见病医药保障机制创新，畅所欲言，提出了许多建设性的意见和建议。
浙江大学民生保障与公共治理研究中心主任、浙江大学老龄和健康研究中心主任、中国社会保障学会副会长何文炯教授在会议总结时指出，浙江省的罕见病防治事业发展到今天，需要进一步思考下一步怎么走。作为高质量发展建设共同富裕示范区，既要模范地执行国家的政策，又要结合实际、面向未来，进行示范性的创新，努力造福浙江，争取引领全国。他指出，在基本医疗保障制度强调公平统一的背景下，要充分发挥补充性医疗保障在罕见病医药费用保障方面的重要作用，在惠民保、商业性医疗保险等项目中，加强对罕见病医药费用保障的因素。他特别指出，罕见病防治事业，需要全社会共同参与，在明确各自职责、健全合作和协调机制的基础上，充分发挥社会各主体的积极性和创造性。最后，他指出，要以清晰的学理为基础，设计出合理的保障项目，采用切实可行的实施路径，尤其是要得到有关各方面的理解与支持，扎扎实实地推进。