2023年6月2日，由浙江大学民生保障与公共治理研究中心、浙江省医学会罕见病分会、浙江省企业权益保护协会联合主办的“罕见病医药费用保障政策创新方案交流会”在杭州举行，来自医疗保障、医药服务、商业保险、慈善、法律等领域的专家30余人参加会议，就浙江省罕见病医药费用保障机制进一步创新进行了深入的讨论。
会议由浙江大学民生保障与公共治理研究中心主任何文炯教授主持。浙江省企业权益保护协会专家委员会主任胡虎林出席交流会并致辞，他强调罕见病医药费用保障的重要性，认为浙江省作为共同富裕示范区，应当在已经领先全国的罕见病医药费用保障政策基础上做进一步的创新。
会上，浙江省医学会罕见病分会主任委员谢俊明教授介绍了浙江省罕见病医药费用保障政策创新的思路、重点和相关的政策建议。他从罕见病医药费用保障的重要性出发，回顾了浙江省罕见病医药费用保障政策的演进，分析了现行政策的实际运行情况及面临的问题和形势，就浙江省下一个阶段罕见病医药费用保障政策创新进行了系统的论述。随后，来自医疗保障、医疗卫生、慈善、法律和商业保险界的专家围绕这一主题进行了深入而务实的讨论。
最后，浙江省医疗保障研究会王平洋副会长作了总结性发言。他认为，罕见病医药费用保障，需要全社会共同努力，政府、企业和社会都要承担相应的责任，提供有效的资金支持，浙江省可以在多渠道筹资方面继续努力并走在全国的前列。